lekari.sk je mediálne zdravotníctvo a informácie si tu nájde lekár, lekáreň, psychológ, farmaceut, očná optika, medik, zdravotná sestra, nemocnica ... ale i pacient.


Zdravie:Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ukazuje potrebu inovatívnych riešení Bratislava 28. februára (TASR) - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý symbolicky pripadá na sobotu 29. ...

authorTASR dateVloženie/úprava Piatok, 28.02.2020 categoryDenné správy

Bratislava 28. februára (TASR) - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý symbolicky pripadá na sobotu 29. februára, opäť poukazuje na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a dôležitosť inovácií. TASR o tom informovala odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH) Tatiana Foltánová z Farmaceutickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave.Zástupcovia SAZCH pripomínajú, že riešenie problému zriedkavých chorôb si vyžaduje aj politickú vôľu. Európsky parlament a Rada Európskej únie v roku 2000 vytvorili základný legislatívny rámec, ktorý naštartoval výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb v celej Európe. "Veľa rozhodnutí je však na jednotlivých členských štátoch. Veríme, že výsledky parlamentných volieb nám prinesú záujem, porozumenie a odhodlanie hľadať inovatívne riešenia v prospech starostlivosti a liečby pacientov so zriedkavými chorobami," hovorí zakladateľka SAZCH Beáta Ramljaková.Zriedkavé choroby postihujú päť percent svetovej populácie. Tento pojem označuje ochorenia ako cystická fibróza, charakteristická výrazným zahlienením, hemofília, teda porucha zrážanlivosti krvi, rakovina pankreasu alebo spinálna svalová atrofia, pri ktorej postupne dochádza k úbytku svalstva, teda aj schopnosti sa pohybovať, a ťažkostiam s prehĺtaním či dýchaním. Tiež alkaptonúria, teda porucha metabolizmu a hromadenie kyseliny v organizme, či achondroplázia, charakteristická najmä malou disproporčnou postavou. "Je ich viac ako 7000 a každý deň vedci objavia nové," uvádza SAZCH. "Sú závažné, život ohrozujúce a postihujú najmä deti. Iba pre menej ako päť percent z nich existuje liečba," vysvetľuje.Témou Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na Slovensku, ale aj celého roka 2020 sú podľa SAZCH inovácie. "Málokto vie, že inovácie v oblasti zriedkavých chorôb nám pomohli lepšie porozumieť krvnej transfúzii," uviedla Foltánová. Výskum a inovácie v transfúziológii sa podľa predstaviteľov aliancie rozvinuli najmä vďaka starostlivosti o pacientov s hemofíliou. Viedlo to aj k zvýšeniu kvality života týchto pacientov. "Kým v minulosti im aj dlhšia prechádzka spôsobila silné zakrvácanie do kĺbov a barle či iné pomôcky boli samozrejmosťou, dnes pre nich nie je prekážkou ani šport," tvrdí.Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Chce predovšetkým spájať ľudí, ktorým do života náhle vstúpila závažná, život ohrozujúca choroba, o ktorej sa toho vie relatívne málo. "Práve preto sme presvedčení, že jediné, čo jej naozaj pomôže, je systémový prístup. Teda nastavenia systému zdravotníctva, sociálnych vecí, práce a školstva tak, aby sa na nikoho nezabudlo," hovorí Foltánová.

Štítky :

SLeK upozorňuje na zmeny pri limitoch pre inkontinenčné pomôcky (2)

Bratislava 25. marca (TASR) - Slovenská lekárnická komora (SLeK) upozorňuje pacientov na zmeny finančných limitov ...