Zdravie: Pre pacientov so zriedkavými chorobami funguje už rok osvetový portál Bratislava 27. februára (TASR) – Pre pacientov, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami, funguje špecializovaný slovenský osvetový ...

Bratislava 27. februára (TASR) – Pre pacientov, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami, funguje špecializovaný slovenský osvetový portál. Svojím obsahom je v regióne strednej Európy unikátny. Už rok poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Zriadilo ho občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.Za rok činnosti priniesol 34 autentických príbehov a 110 aktualít. Obrátilo sa naň 61 ľudí so žiadosťou o poskytnutie tzv. pacientskej navigácie. "Vo väčšine prípadov nevedeli, kde hľadať špecialistu a nedokázal im to povedať ani ich všeobecný lekár. Niekedy majú pacienti problém s tým, že ich všeobecný lekár nechce odoslať k odbornému a bez výmenného lístka sa k nemu nedostanú," vysvetlila zakladateľka združenia Tatiana Kubišová.Uviedla príklad ženy, ktorú ambulantný neurológ tri roky odmietal poslať na magnetickú rezonanciu mozgu. Mala stanovenú chybnú diagnózu a jej zdravotný stav sa zhoršoval. "Až počas hospitalizácie absolvovala vyšetrenie magnetickou rezonanciou, ktoré preukázalo, že má progresívnu zriedkavú chorobu bez možnosti liečby," priblížila Kubišová.Portál www.zriedkavechoroby.sk na pravidelnej báze prináša aktuality o posune v liečbe zriedkavých chorôb, príbehy skutočných pacientov, zoznam pracovísk a odborníkov na Slovensku, prehľad európskych referenčných sietí i relevantných domácich a zahraničných inštitúcií. Pomáha aj tým, ktorí hľadajú človeka s rovnakou diagnózou. Niektoré, ako sú napríklad pľúcna artériová hypertenzia, fenylketonúria či cystická fibróza, zastrešujú pacientske organizácie, no množstvo pacientov s rôznymi diagnózami sa nemá na koho obrátiť.V tomto roku plánuje občianske združenie na portáli začať s predstavovaním prvých spomedzi 59 slovenských pracovísk pre zriedkavé choroby. Tiež chce priniesť prehľad pracovísk pre zriedkavé choroby v Českej republike a nadviazať spoluprácu so zahraničnými organizáciami.Verejnosť si vo štvrtok pripomenie Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý sa nesie v znamení šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Existuje ich 6000 až 8000. Choroba sa považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako päť zo 100.000 osôb. Polovicu pacientov tvoria deti, u 80 percent pacientov ide o genetickú poruchu. Podľa Kubišovej 25 percent pacientov pátra po diagnóze päť až 30 rokov, čo je pre mnohých "frustrujúce". Ako dodala, v priemere 17 percent pacientov podstúpi vplyvom zlej diagnostiky operáciu.