15. SEPTEMBER SVETOVÝ DEŇ LYMFÓMU Vzrastajúci výskyt lymfómu na celom svete bol v roku 2004 podnetom pre medzinárodnú neziskovú pacientsku ...

15. SEPTEMBER SVETOVÝ DEŇ LYMFÓMU


Vzrastajúci výskyt lymfómu na celom svete bol v roku 2004 podnetom pre medzinárodnú neziskovú pacientsku organizáciu - Lymphoma Coalition (Medzinárodná lymfómova koalícia) - na vyhlásenie Svetového dňa lymfómu (World Lymphoma Awareness Day). Stal sa ním 15.september. Cieľom bolo zvýšiť povedomie verejnosti o lymfómoch, aby dokázala včas rozpoznať príznaky ochorenia. Zhubné ochorenie lymfatického systému postihuje asi milión ľudí na svete. Lymfómova koalícia (www.lymphomacoalition.org ) odhaduje, že na celom svete sa každý rok diagnostikuje približne 350 000 nových prípadov (t. j. denne takmer 1000 nových pacientov!), na Slovensku je to asi vyše 500 pacientov.

Napriek tomu, že ide o najčastejšie hemato-onkologické ochorenie a tretie najčastejšie detské onkologické ochorenie, dve tretiny svetovej populácie nevedia, že lymfóm je druh rakoviny, a takmer polovica obyvateľstva o lymfóme nikdy nepočula alebo vedela len veľmi málo. Ak aj ľudia majú nejaké povedomie o ochorení, takmer vždy za ním vidia iba utrpenie, zmarenie plánov a nádejí na život. Členovia aj sympatizanti pacientskych organizácií na celom svete vrátane SR chcú zmeniť predsudok, že rakovina sa nutne rovná smrť. Ich snahou je povzbudiť tých, čo s ňou práve bojujú, že sa dá prežiť. A aj keď sa im to počas náročnej a nepríjemnej liečby nezdá, život po nej môže byť znovu nádherný. Až v 80 percentách určitých prípadov sa končí vyliečením pacienta. Odborníci zdôrazňujú, že liečba a prognóza je však vždy individuálna a závisí od typu lymfómu, štádia ochorenia, i celkového stavu pacienta.

V snahe zabezpečiť všetkým pacientom na celom svete prístup k najlepšej dostupnej liečbe, informáciám o podstatných súvislostiach spojených s ich chorobou a podpore (od psychologickej pomoci až po rodinné poradenstvo), ktorá môže byť kľúčovou v procese zotavovania pacientov, členovia Lymfómovej koalície ratifikovali v roku 2006 Medzinárodnú chartu práv pacientov s lymfómom (www.lymfom.sk/files/lymfom_prava.pdf).


OZ LYMFOMA SLOVENSKO

Súčasťou celosvetového projektu Lymfómovej koalície je aj občianske združenie Lymfoma Slovensko. Ide zatiaľ o jediné združenie zamerané na pomoc pacientom s lymfómom na Slovensku. Lymfoma Slovensko úzko spolupracuje s Lymfómovou skupinou Slovenskej republiky (www.lymphoma.sk), ktorá je interdisciplinárnym združením pracovníkov (lekárov, ďalších vysokoškolsky vzdelaných odborníkov a stredných zdravotníckych pracovníkov), zaoberajúcich sa diagnostikou a liečbou malígnych lymfómov.


„Hlavnou náplňou OZ Lymfoma je združovať pacientov s lymfómom a ich blízkych, pomáhať im lepšie porozumieť diagnóze, podporovať ich v liečbe, ako aj zvyšovať povedomie o nej medzi slovenskou verejnosťou. Svojimi aktivitami chceme upozorňovať na dôležitosť včasnej diagnostiky a adekvátnej liečby a presadiť potrebné opatrenia v diagnostike a liečbe, ktoré zabezpečia rovnaké možnosti pre všetkých pacientov,“ uviedla Zuzana Truplová, predsedníčka OZ Lymfoma Slovensko.

Dodala, že viac informácií o lymfóme, jeho prejavoch, liečbe, ako aj praktické rady pre pacientov možno nájsť na webovej stránke OZ Lymfoma - www.lymfom.sk. V prípade potreby možno konzultovať aj telefonicky +421 907 721 501 alebo prostredníctvom on-line poradne v utorok a štvrtok od 16.00 do 18.00 hodiny. Pravidelné stretnutia členov a sympatizantov OZ sú na chate vždy v stredu o 15.00 h a v sobotu o 20.00 hodine. Na konzultáciu možno využiť aj špecialistov - lekárov vo vašom najbližšom okolí. Ich kontaktné adresy nájdete takisto na webe. Uvedené sú v časti Centrá pre liečbu.

K rozšíreniu povedomia o tejto chorobe zorganizovali v minulosti napríklad interaktívne onko-psychologické fórum pod vedením psychológa pod názvom Rakovina, ktorej nezáleží na veku...Jej súčasťou bol motivačný projekt Opäť môžem snívať, ktorý mal motivovať pacientov po prekonaní ochorenia, aby sa nebáli plánovať svoju budúcnosť a podporiť ich pri uskutočnení ich vlastného sna, tiež povzbudiť stále chorých pacientov prostredníctvom príbehov ich vyliečených spolupacientov. S úspechom sa stretla aj kampaň Ako vyzerá nádej?, do ktorej sa zapájali ľudia zasiahnutí rakovinou lymfatického systému básňami, kresbami, fotografiami či prózou, vyjadrujúcich to, ako hľadali a našli nádej. Spomedzi mnohých uvedieme pohľad pani Emílie: „Nádej je poslednou koncentráciou našej vôle s cieľom nevzdať sa a vzoprieť sa svojmu osudu nech už je akýkoľvek. Za nádejou je už len pokora a rezignácia...“

Združenie každoročne organizuje Celoslovenské stretnutie pacientov s lymfómom, kde sa vytvára priestor na komunikáciu a výmenu skúseností s týmto rakovinovým ochorením. Pod vedením psychologičky Márie Andrašiovej otvára témy, ktoré najviac trápia onkologických pacientov a ich blízkych. Okrem toho vydalo letáky, ako samotný pacient môže aktívne pristupovať k primárnej diagnostike a uskutočnilo mnohé ďalšie prospešné aktivity.


VYLIEČENÍ PACIENTI S LYMFÓMOM PODPORIA TÝCH, KTORÍ S TÝMTO OCHORENÍM EŠTE BOJUJÚ

Aj počas tohoročného Svetového dňa lymfómu budú pacientske organizácie v spolupráci s odborníkmi z oblasti medicíny na celom svete organizovať rôzne aktivity so spoločným cieľom – pomocou šírenia potrebných informácií v súvislosti s touto chorobou prispieť k zvyšovaniu šancí pacientov na vyliečenie pomocou včasnej a správnej diagnostiky a následným poskytnutím adekvátnej liečby. Do aktivity sa zapoja aj slovenské organizácie. Pri tejto príležitosti navštívia s porozumením a podporou na bratislavskom, košickom a banskobystrickom hemato-onkologickom oddelení tých, ktorí s týmto typom rakoviny práve bojujú.


„Členovia a sympatizanti OZ Lymfoma sa rozhodli zvýšiť povedomie o tomto ochorení a podporiť pacientov, ktorí v súčasnosti prechádzajú jeho náročnou liečbou. Veď kto iný môže chorých natoľko pochopiť a podporiť? Najlepšie ľudia, ktorí bojovali s rovnakým zhubným ochorením, podarilo sa im ho zvládnuť a žijú spokojný život... Aj oni prešli podobnými obavami, rovnako museli čeliť strachu, zápasili s pocitom beznádeje, hnevom či smútkom. Z vlastnej skúsenosti  vedia, že psychická podpora a nádej sú rovnako dôležité, ako kvalitná liečba. Je dôležité, aby vedeli, že vo svojom trápení nie sú sami, cítili podporu ľudí, ktorí sú dôkazom, že ochorenie je liečiteľné, a ktorí im držia palce. Slovo rakovina vyvoláva strach v každom z nás, no každý pacient by mal vedieť, že nevzdávať sa a bojovať má zmysel...,“ podčiarkla Z. Truplová.


LYMFÓM NEZNAMENÁ IBA SMRŤ

Presné mechanizmy vzniku lymfómu nie sú známe. U väčšiny ľudí ho neovplyvňujú faktory dedičnosti, prípadne je ich vplyv zanedbateľný. Ochorenie nespôsobujú ani stravovacie návyky či životný štýl. Nevedno prečo sa začnú lymfatické bunky nekontrolovane množiť a vytvoria takzvané lymfatické tkanivo. Zatiaľ je potvrdené, že pri vzniku ochorenia zohrávajú úlohu aj vážne poruchy imunity.
Často ide o hmatateľnú hrčku, ktorú chirurg dokáže vyoperovať. Problém však nie je odstránený, keďže rakovinou napadnuté lymfatické bunky zostávajú v tele pacienta ako tikajúca bomba. Potrebná je následná liečba, pri ktorej sa okrem rádioterapie využíva aj imunoterapia, transplantácia kmeňových buniek. Prelomová je cielená liečba monoklonálnymi protilátkami, ktoré dokážu rozpoznať a zničiť zhubné lymfómové bunky. Odborníci zdôrazňujú, že okrem samotnej liečby lymfómu je pre pacientov často veľkou pomocou aj psychologická rada a diskusné fóra, na ktorých si môžu vymeniť skúsenosti s ochorením.


„Veľká časť pacientov nemá žiadne ťažkosti, iba si náhodne nájde niekde zväčšenú lymfatickú uzlinu. Včasnejšie štádiá lymfómov alebo tie menej agresívne nemusia byť spojené ani so zmenami v krvnom obraze, môže byť iba mierne zvýšená sedimentácia. U niektorých pacientov však na lymfóm môžu naopak upozorňovať viaceré príznaky ako zvýšené potenie, nevysvetliteľné chudnutie, zvýšené teploty vo večerných hodinách, nevysvetliteľné svrbenie kože, či bolesť postihnutých uzlín po požití aj malého množstva alkoholu. "Niekedy sa stane, že tieto príznaky aj rok predchádzajú tomu, kým sa niekde objaví lymfatická uzlina," uviedla MUDr. Veronika Ballová, onkologička z bratislavského Národného onkologického ústavu.

Celkové príznaky sú však nešpecifické, môže ich spôsobovať celý rad závažnejších alebo menej závažných ochorení. Väčšina pacientov s uvedenými ťažkosťami lymfóm nemá. Príznaky však musí vždy posúdiť všeobecný alebo odborný lekár. Jedine on môže potvrdiť alebo vylúčiť ochorenie a rozhodnúť o ďalšej liečbe.



Viola Tóthová