Vedeli ste? Koľkí z Vás boli už darovať krv? Iba tak nezištne, v snahe pomôcť neznámemu pacientovi? ...

Koľkí z Vás boli už darovať krv? Iba tak nezištne, v snahe pomôcť neznámemu pacientovi? Určite viacerí, je to pre Vás samozrejmosťou. Ale koľkí z Vás dobrovoľne darovali kostnú dreň? Tiež iba tak nezištne a tiež v snahe pomôcť pacientovi v núdzi, ktorý už nemá inú možnosť.


Register darcov kostnej drene stále nie je u nás zapísaný v povedomí. Vedeli ste, že len napríklad v susednej Českej republike je v registri zapísaných viac ako 55 000 darcov? Už napríklad v Nemecku ich je ich 72 krát viac a to takmer 4 milióny. A viete koľko ich máme na Slovensku? 1673! Určite je chválu hodné aj toto číslo, ale vieme dokázať aj viac.



Nepríbuzenské transplantácie kostnej drene (krvotvorných kmeňových buniek)



Každý rok sa tisíckam pacientov diagnostikujú choroby (napr. leukémie, myeloproliferatívne a lymfoproliferatívne choroby, útlm kostnej drene, vrodené poruchy metabolizmu) liečiteľné transplantáciou krvotvorných kmeňových buniek. Krvotvorné kmeňové bunky získavame z kostnej drene, cirkulujúcej krvi alebo z pupočníkovej krvi buď od vhodného (tkanivovo zhodného) príbuzného alebo nepríbuzného darcu. Keďže dvaja z troch - štyroch pacientov nemajú príbuzného darcu, prirodzene nastala potreba vyhladávať vhodného darcu medzi dobrovoľníkmi. Vznikli a rozrastajú sa registre dobrovoľných darcov, ktoré sú navzájom prepojené (BMDW = Bone Marrow Donor Worldwide).





VZNIK REGISTROV DOBROVOĽNÝCH NEPRÍBUZNÝCH DARCOV



Prvým aktívnym registrom darcov kostnej drene bol Anthony Nolan Trust vo Veľkej Británii. Vznikol v roku 1974 pri vyhľadávaní darcu pre Anthony Nolana, narodeného v roku 1971 s vrodenou poruchou imunitného systému. Anthony zomrel v roku 1979 bez transplantácie. Register založený jeho matkou pokračoval a rozrástol sa v priebehu nasledujúcich rokov. Bola to myšlienka Shirley Nolan dať pacientom, ktorí potrebujú transplantáciu krvotvorných buniek nádej na nájdenie darcu v ktorejkoľvek časti sveta. Jon J. van Rood v 70-tych rokoch začal spoluprácu medzi registrami darcov vo svete, aby mohla vzniknúť globálna sieť vyhľadávania darcov.



Národný register darcov kostnej drene (SKBMDR) vznikol pri Klinike hematológie a transfuziológie UN Bratislava v r. 1995. Od roku 1998 je členom svetového registra darcov kostnej drene BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide), ktorý združuje desiatky národných registrov. BMDW v súčasnosti eviduje 15 072 833 dobrovoľných darcov (14 625 649 darcov krvotvorných buniek a 447 184 jednotiek pupočníkovej krvi).



Hlavné činnosti SKBMDR:

nábor, vyšetrenie a registrácia dobrovoľných darcov

vedenie databázy darcov a napojenie na svetový register darcov kostnej drene (BMDW)

vyhľadávanie darcov medzi príbuznými pacientov, v národnom a medzinárodných
registroch pre detských a dospelých pacientov z celej SR

vyhľadávanie darcov KB pre medzinárodných pacientov v databáze SKBMDR

organizácia odberu, importu a exportu štepov do zahraničia


Výsledky činnosti SKBMDR:

registruje 1673 dobrovoľných darcov KB (november 2010)

vyhľadal vhodného rodinného darcu pre 389 (38,5%) z 1010 pacientov

v rokoch 1998-2010 vyhľadával nepríbuzného darcu pre 202 pacientov zo SR - (99 dospelých a 103 detských chorých)

od roku 1998 zorganizoval dovoz transplanátov KB od nepríbuzných darcov pre 73 (detských 35 a dospelých 38) pacientov v SR (najviac z Nemecka - 60).

zabezpečil 2 darcov z vlastného registra: l pre pacienta v Nemecku a 1 v SR




SKBMDR umožnil uskutočniť viac ako 70 nepríbuzenských transplantácií krvotvorných buniek v SR na KHaT UNB a v DFNsP BA.

Dynamický nárast činnosti vytvára potrebu primeraného rozvoja štruktúry registra, personálneho a finančného zabezpečenia.

Hlavnou úlohou je rozširovanie vlastnej databázy darcov v SR, čo umožní zvyšovať pravdepodobnosť nájdenia vhodného darcu pre našich chorých. Zároveň je vyhľadávanie v dostatočne veľkom národnom registri nielen po organizačnej stránke jednoduchšie, ale je aj menej nákladné ako vyhľadávanie darcu v zahraničí.



Informácie pre dobrovoľných darcov:

www.nadacialeukemie.sk

informačné materiály – Prečo sa stať darcom krvotvorných buniek a zachrániť život?



Registre darcov kostnej drene okolitých krajinách



Česká republika (2 registre) 55 419

Maďarsko 4 979

Poľsko (6 registrov) 108 415

Rakúsko 61 303

Slovensko 1 673

Nemecko 3 992 853




MEDZINÁRODNÁ SPOLUPRÁCA

Medzinárodná spoločnosť darcov (WMDA = World Marrow Donor Associaton) vytvorila pravidlá, aby sa uľahčila medzinárodná výmena kmeňových krvotvorných buniek. WMDA iniciovala akreditačný program pre národné registre darcov krvotvorných buniek, aby vznikli jednotné štandardné postupy pre medzinárodnú výmenu štepov a biologických údajov darcov.

Keďže transplantačné vlastnosti každého jedinca sa dedia, je väčšia pravdepodobnosť nájdenia vhodného darcu v rámci jeho rasovej alebo etnickej príslušnosti. Darcovia z etnických skupín iných ako severo-americko-európskeho pôvodu sú stále nedostatočne zastúpení v databáze darcov krvotvorných buniek. Preto šanca nájsť vhodného darcu pre pacienta severo-americko-európskeho pôvodu je vyššia ako pre pacienta z iných etník.



VZNIK BÁNK PUPOČNÍKOVEJ KRVI



V roku 1988 sa uskutočnila prvá transplantácia krvotvorných buniek z pupočníkovej krvi medzi súrodencami. Transplantácia bola úspešná a príjemca žije už 15 rokov bez prejavov jeho pôvodného ochorenia. V roku 1993 sa do BMDW zapojila prvá verejná banka pupočníkovej krvi: New York Cord Blood Bank. V súčasnosti je k dispozícii na účel transplantácie viac ako 400 000 jednotiek pupočníkovej krvi z niekoľko desiatok verejných bánk pupočníkovej krvi.
Odber krvi z pupočníka po pôrode nepredstavuje žiadne riziko pre matku a dieťa. Pupočníková krv sa môže zamraziť a skladovať. Jej výhodou je, že je okamžite dostupná v prípade potreby, zásadne pre iné choré dieťa (teda nie iba pre vlastnú potrebu dieťaťa, ako to podsúvajú privátne banky). Treba však povedať, že krvotvorné kmeňové bunky z pupočníka sú vývojovo primitívnejšie ako bunky kostnej drene, navyše je ich zvyčajne menšie množstvo, proces prihojenia štepu trvá dlhšie a pacient je dlhšiu dobu náchylnejší na infekčné komplikácie.






Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK



EBMT.SK - Slovenský Klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek je občianskym združením od 7.4.2010 registrovaným na MV SR. Je to fórum ochotných ľudí byť nápomocnými - tak sebe navzájom ako aj svojim budúcim členom, ktorých život bol ovplyvnený transplantáciou krvotvorných buniek.
Myšlienku založiť vlastný Klub pacientov, ktorý by bol včlenený do štruktúry EBMT (The European Group for Blood and Marrow Transplantation), priniesli slovenskí pacienti z medzinárodného stretnutia pacientov a ich blízkych vo švédskom Göteborgu v marci 2009. Po získaní podpory a zastrešenia od vedenia Kliniky hematológie a transfuziológie Nemocnice sv. Cyrila a Metoda v Bratislave bolo EBMT.SK prvýkrát predstavené verejnosti 20. marca 2010 počas 4. Patient&Family Day na kongrese EBMT vo Viedni.


Hlavnou náplňou EBMT.SK je odborné, sociálne, psychologické a ľudské zastrešenie a pomoc súčasným i budúcim pacientom a ich rodinám v náročnom období pred a po transplantácii krvotvorných buniek a kostnej drene; osvetová činnosť, získavanie finančných prostriedkov a podpora výskumu v oblasti transplantácií krvotvorných buniek.